Общение с больными ревматоидным артритом

Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Артрит — это не только про бабушек. Мы записали монолог читательницы «Ножа», которая борется с болезнью с 25 лет и советует серьезно относиться к симптомам, которые могут возникнуть и в молодом возрасте.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Источник статьи: http://knife.media/rheumatoid-arthritis/

Жизнь с ревматоидным артритом

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Джессика Барти запись закреплена

Елена Крылова запись закреплена

Таня Иванова запись закреплена

Эра Ахметова запись закреплена

Елена Князева запись закреплена

Алена Клейменова запись закреплена

Екатерина Суслова запись закреплена

Александр Елонаков запись закреплена

Спроси ревматолога в воскресенье 29 марта в 9-00 по московскому времени на странице
https://vk.com/revmatolog_mo

Обозначьте тему беседы, напишите свой вопрос в прямой эфир, можно позвонить прямо во время трансляции по телефону +7-977-895-74-62 (только во время эфира) и задай вопрос ревматологу (при согласии на запись разговора и публикацию его в интернете).
Показать полностью…
Соблюдайте личную безопасность при пользовании интернетом. Не указывайте конфиденциальную информацию.
.
.
.
.
.
Группа информационно-социальной поддержки ревматологических пациентов. Администратор — врач-ревматолог Елонаков А.В.
#другой_ревматолог
https://vk.com/revmatolog_mo

Поможем друг другу !
Делитесь записями, новостями, сообщениями с друзьями и своими подписчиками.

Приглашаем в группу, увлеченную проблемами ревматологии:
Пригласите друзей и знакомых.
Обозначьте проблему.
Поделитесь советом.
Напишите новость.
Задайте вопрос.
Участвуйте !
#другой_ревматолог
https://vk.com/revmatolog_mo

Присылайте свои видеосообщения, рассказы о случае заболевания, как Вы преодолевали трудности, как решили проблемы, как приспособились Вы и Ваши близкие к болезни.

Марина Авдоничева запись закреплена

Инновационная программа «Сила здоровья»

Работа с аутоиммунными заболеваниями (СКВ, болезнь Бехтерева, рассеянный склероз, ревматоидный артрит, миастения). Работа с подсознанием на уровне глубинных причин болезни.

Стоимость: бесплатно. Продолжительность: 3 месяца. Гарантия улучшения здоровья

Подробности и бесплатная консультация на сайте — https://vk.cc/ar1iZ3

Луарвик Луарвик запись закреплена

Жизнь с ревматоидным артритом запись закреплена

Татьяна Шимолина

Жизнь с ревматоидным артритом запись закреплена

Ревматолог Елонаков

Московская область меняет подходы в льготном обеспечении ревматологических пациентов генно-инженерными биологическими препаратами вне зависимости от статуса «инвалид»

В феврале 2018 г. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало систематическую работу с обращениями пациентов, страдающих спондилоартритами и другими ревматическими заболеваниями, по вопросам доступности лекарственного обеспечения.
Показать полностью… Как мы и предполагали, исходя из статистики заболеваемости, подавляющее большинство обращений направляются молодыми людьми в возрасте до 30 лет (

90% обращений), а 63% обращений относятся к зоне ответственности Территориального органа Росздравнадзора по Москве и Московской области — Московская область (62%) и Москва (1%). В остальных 37% обращений при взаимодействии с органами власти в иных 11 регионах Российской Федерации случаи необеспечения лекарствами единичны и, практически в 100% случаях решения принимаются в пользу пациентов, а причины необеспечения устраняются. Московская область в этом контексте выделяется в нехорошем свете.

Пациентам, страдающим болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом, системной красной волчанкой, в Московской области отказывали в амбулаторном лечении единственной инновационной группой препаратов (в новой классификации — Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы, иммунодепрессанты, в старой — цитостатики), которая в самых сложных случаях из молодых нетрудоспособных граждан делает полноценного члена общества, который может учиться, работать, создавать семью, приносить пользу стране и экономике.

Пациентов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата вынуждают получать инвалидность, ездить по врачам (4-5 врачей), не смотря на наличие документально подтвержденных болей в суставах, позвоночнике и тяжести передвижения – имеются случаи, когда пациенты вместо получения лечения по 4-5 раз проходили комиссию МСЭ безрезультатно (не соответствует критериям инвалидности). Это не смотря на то, что Бюро МСЭ г.Москвы в рамках Круглого стола по проблемам ревматологических пациентов в Московской области (04.10.2018, ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского) утвердило совместную с пациентскими организациями резолюцию, в которой выразили общее мнение о том, что необоснованно «…направление пациентов, страдающих ревматическими заболеваниями, на МСЭ для получения инвалидности, когда целью получения указанного статуса является исключительно назначение или продление терапии генно-инженерными биологическими препаратами.»

Одновременно при переписке с территориальными органами здравоохранения нами велась работа по взаимодействию с федеральными органами исполнительной власти в сфере здравоохранения, Всероссийским союзом пациентов, Общественной палатой, экспертным врачебным сообществом. Результатом этой работы стало появление письма эксперта Всемирной организации здравоохранения, в котором фактически поддержана позиция нашей организации: в 2009 году при перестроении классификации лекарственных препаратов на систему АТХ (анатомо-терапевтико-химическая) в соответствии с законодательством и конституцией РФ должны были быть внесены изменения во все нормативные акты, регулирующие использование группы препаратов «цитостатики» (согласно предыдущей классификации). Однако в отношении Постановления Правительства РФ от 30.07.1994 № 890 этого сделано не было, что фактически привело к конституционному нарушению, так как в некоторых регионах предоставленное пациентам благо было утрачено.

Благодаря Всероссийскому Союзу пациентов, 28.03.2019г. в Министерстве здравоохранения Российской Федерации состоялось совещание по данной теме, по результатам которого Минздрав и Росздравнадзор взяли на себя обязательство рассмотреть возможность разослать письма в региональные ведомства по данной ситуации и разъяснить обязанность регионов обеспечивать пациентов с болезнью Бехтерева, ревматоидным артритом и системной красной волчанкой лекарствами из раздела L «Противоопухолевые препараты и иммуномодуляторы» списка ЖНВЛП амбулаторно (в аптеке).

Изначально Министерство здравоохранения Московской

Источник статьи: http://vk.com/club131727573