Ревматоидный артрит как жить с ним

Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Артрит — это не только про бабушек. Мы записали монолог читательницы «Ножа», которая борется с болезнью с 25 лет и советует серьезно относиться к симптомам, которые могут возникнуть и в молодом возрасте.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Источник статьи: http://knife.media/rheumatoid-arthritis/

Как жить с ревматоидным артритом?

Ревматоидный артрит пугает пациентов. Услышав точный диагноз, больные впадают в депрессивные состояния. Современная медицина не умеет разъяснить причины недуга, предложить эффективную профилактику заболевания, гарантировать пациентам полное исцеление. Однако отчаиваться недопустимо! Важно обладать максимально полноценной информацией в области излечения заболевания. К чему готовиться пациентам с неприятным диагнозом? Как погасить коварную болезнь, сохранив качественный образ жизни? Каков прогноз при ревматоидном артрите?

Перспектива выздоровления при заболевании

Для большинства больных медицинское заключение – настоящий шок. Недостаток сведений о недуге приводит к печальным размышлениям, отрицание врачами возможности окончательного выздоровления вызывает панические состояния. Особенно тревожат пациентов последствия ревматоидного артрита:

Утрата профессиональной деятельности. Пациенты неспособны полноценно выполнять функции сотрудников. Частичное нарушение трудовой области предполагает вынужденное изменение профессии (например, грузчик заканчивает поднимать тяжести, становясь сторожем). Запущенное заболевание вынуждает больных прекратить работать совсем.
Потеря способности к передвижениям. Тяжелые стадии болезни вынуждают совершать перемещения с помощью других лиц (например, медицинских сотрудников). Менее серьезные ситуации болезни выявляют нарушение мелкой моторики (например, трудно писать ручкой).
Учащаются случаи переломов. Поражения сферы суставов приводят к разрушению в области костей. Деформационное истощение костных материалов повышает риски переломов в ситуации травмы.
Нарушения зрительной системы. Воздействие воспалительных процессов затрагивает зрительную область, приводит к понижению остроты восприятия. Наиболее тяжелое последствие ревматоидного артрита – тотальная слепота. Малейший дискомфорт у пациента в данной сфере – повод для срочной медицинской консультации офтальмолога.
Нарушения кожного покрова. Пораженные суставные области зачастую сопровождаются внешними изменениями: на коже присутствуют эрозии, язвенные образования, высыпания. Полученные поражения вызывают дискомфорт, повышают вероятность проникновения патогенных микроорганизмов. Дополнительные страдания обусловлены не эстетичностью кожных высыпаний, проявлением некрасивых подкожных узелков.
Поражения почек. Длительное воспалительное воздействие вызывает распространение поражения на сферу почек. Пациентов беспокоит нефрит, сопровождающийся болевыми ощущениями. Тяжелые ситуации обуславливают отказ работы почек, угрожая необходимостью длительного лечения в данной области.
Угроза работе сердца. Проявление воспаления в виде узлов в сердечных мышцам нарушает движение крови, срывает ритм, приводит к образованию сердечной недостаточности. Необходимо срочно обращаться за медицинской помощью, проводить кардиологические обследования.

Важно! Многообразие негативных последствий болезни – повод для незамедлительного лечения, а не для слез. Пугаться подобных проявлений в случае вовремя начатой терапии не стоит. Даже запущенные ситуации поддаются оптимизации за счет работы профессиональных медицинских сотрудников. Не теряйте надежду исцелиться!

Заболевание угрожает инвалидностью. Больные, приобретающие статус инвалидов, разделяются на несколько групп:

третья группа предназначается больным с невысокой степенью поражений. Больных беспокоят нечастые рецидивы болезни (не более двух раз за целый год). Симптомы размыты, боли не выражены, отмечены частые периоды безболезненности. Данная степень инвалидности совсем немного ограничивает больных: пациентам разрешается трудиться при условии отсутствия длительного напряжения в сфере суставов. Некоторые случаи требуют смены профессии.
вторая группа назначается при более тяжелом течении заболевания. Приступы случаются около трех раз в годовом периоде, сменяясь долгими периодами улучшения здоровья. Инвалиды данной группы редко остаются в привычной профессии. Изменение состояния предполагает труд в домашних условиях, затрудненные движения в пространстве вызывают необходимость посторонней помощи.
первая группа включает серьезные случаи развития недуга. Больные не имеют возможности реализовываться в профессиональной области, вынуждены передвигаться посредством специальных приспособлений (например, инвалидного кресла). Нередки ситуации тотальной обездвиженности больных, вынуждающие находиться в перманентном постельном режиме. Приступы заболевания постоянны, зачастую боли не проходят.

Прогноз ревматоидного артрита без соответствующего эффективного лечения неблагоприятен. Запущенные ситуации развития болезни приводят к потере элементарных умений: больные не могут существовать вне системы посторонней поддержки, перманентной медицинской помощи. Обязательно лечитесь вовремя!

Новые пути лечения болезни

Смирившись с неприятным диагнозом, пострадавшие задумываются, как победить ревматоидный артрит. Среди пациентов распространяются депрессии, ощущения тревоги, страхи. Отставьте негативные эмоции – доктора предлагают множество различных схем излечения. Среди инновационных средств медицинского лечения недуга выделяются:

Ремикейд – препарат с уникальными ингредиентами. Основу лекарственного средства представляет синтезированное соединение из человеческой и мышиной ДНК. Лекарственный препарат гасит аллергические реакции организма, снимает воспаление, способствует заживлению пораженных суставов.
Биологические препараты (например, Кинерет, Хумира). Специфика данных лекарственных средств проявляется в активности биологического агента, созданного в рамках генной инженерии. Посредством биологических составляющих гасятся атипичные реакции организма при заболевании. Беспокоиться за состояние защитных сил не стоит – препараты воздействуют только на отдельные элементы, сохраняя общую способность организма бороться с патогенными воздействиями.

Новые пути исцеления болезни активно применяются для устранения ревматических проявлений. Недостатком большинства инновационных лекарств признается высокая стоимость. Серьезность недуга, тяжесть негативных последствий побуждают пациентов искать инновационные методы исцеления, не жалея потраченных средств. Дальнейшее развитие медицинских технологий дает надежду на снижение цены на препараты, доступность эффективного лечения, создание специальных бесплатных программ для помощи больным.

Ревматоидный артрит – не приговор! Победить недуг полностью невозможно, однако случаи стойкой ремиссии (тотальное отсутствие проявления симптомов болезни) крайне распространены. Современные медицинские исследования доказывают эффективность новых препаратов, улучшенных схем исцеления болезни.

Прогноз продолжительности жизни при недуге

Пациентов беспокоит, сколько позволит прожить заболевание. Продолжительность жизни при ревматоидном артрите обусловлена сочетанием различных факторов:

Быстрота обращения к медицинским сотрудникам. Начало лечения при первых проявлениях позволяет повысить вероятность длительного существования. Данное обстоятельство – доказательство необходимости обращения к медицинским сотрудникам при малейшей подозрительной симптоматике. Лечение предпочтительнее начинать непосредственно после установления заключения доктором.
Соблюдение пациентами назначений доктора. Зачастую больные стремятся четко исполнять советы доктора в начале лечения, забывая о рекомендациях после улучшений состояния. Подобная позиция недопустима в процессе противостояния заболеванию – просуществовать длительный период позволит постоянная борьба с вспышками болезни.
Генетические особенности больных. Медицинские теории доказывают влияние наследственных признаков на длительность жизни. Присутствие в роду пациентов близких, умерших после девяностолетнего возраста, повышает шансы на обретение долголетия даже при условии проявления заболевания.
Психологический настрой. Тесная связь позитивности мышления с длиной жизни доказана наукой. Больные, собирающиеся достичь старости, приобретают большие возможности для долголетия. Пациенты, не верящие в длительное существование, программируются на ранний летальный исход.
Квалификация медицинского персонала. Обращение больных к сомнительным специалистам чревато значительным уменьшением пути. Желательно отыскать хорошего ревматолога, использующего новые подходы к лечению. Участие в конференциях, окончание курсов повышения квалификации – важное преимущество медицинского работника. Тщательно выбирайте врача, тесно сотрудничайте с медицинским персоналом, соблюдайте рекомендации, придерживайтесь схемы лечения болезни.

Ранние исследования болезни указывали не сокращение жизни при ревматоидном артрите вплоть до 10 лет. Не спешите тревожиться! Современные методики лечения недуга позволяют устранить негативные влияния болезни, прожить долго, задавить проявления недуга.